Kesehatan

Pentingnya Pemenuhan Nutrisi Medis Khusus Cegah Malnutrisi Bagi Anak Berpenyakit Langka

Saat ini, Indonesia masih menghadapi tantangan malnutrisi ganda, salah satunya ditandai dengan 30,8% balita Indonesia dengan kondisi stunting, selain itu obesitas pada anak juga menjadi masalah. Malnutrisi dapat dicegah bila pemenuhan asupan nutrisi harian dipenuhi sesuai kebutuhan anak, terutama pada 1000 hari pertama kehidupan yang menentukan kondisi kesehatan mereka di masa depan. Pemenuhan nutrisi anak anak dengan penyakit langka merupakan komponen penting yang tidak boleh luput menjadi perhatian.

Dalam rangka Hari Penyakit Langka Sedunia, Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia bekerjasama dengan RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo dan Human Genetic Research Cluster IMERI FK Universitas Indonesia untuk mengedukasi kebutuhan orphan food dan pentingnya dukungan berbagai pihak demi tumbuh kembang optimal dan masa depan anak dengan penyakit langka. Orphan food sendiri merupakan bagian dari pangan olahan/ formula medis khusus untuk kondisi penyakit langka yang mencakup makanan, baik dalam bentuk cair atau padat, yang diperuntukkan bagi pasien dengan penyakit langka baik sebagai satu satunya sumber nutrisi maupun terapi pendukung. Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien dengan angka kejadian yang rendah, yaitu kurang dari 2.000 orang di populasi.

Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia ada sekitar 6000 8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. "Sebanyak 75% dari pasien penyakit langka adalah anak anak. Bahkan, 30% pasien merupakan anak anak di bawah usia 5 (lima) tahun dan hanya sekitar 5% pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai," katanya. Pemenuhan nutrisi yang tepat sejak di usia dini perlu menjadi perhatian karena usia dini merupakan masa terbaik optimalisasi tumbuh kembang seorang anak di masa depan.

Mengenai penyebab penyakit langka, DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K) memaparkan, sekitar 80% penyakit langka disebabkan karena kelainan genetic. Salah satu penyakit langka yang dapat diobati disebabkan oleh inborn error of metabolism. Penyakit ini disebabkan karena pasien kekurangan enzim tertentu yang menyebabkan penumpukkan atau kekurangan zat tertentu yang dapat mengganggu fungsi organ tubuh.

"Selain pencegahan, penanganan dan perawatan anak dengan penyakit langka sangat penting, khususnya pemenuhan nutrisi pada masa krusial tumbuh kembangnya untuk mencegah kondisi malnutrisi, termasuk stunting,' katanya. Bagi setiap anak, pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan merupakan fondasi awal untuk mendukung pertumbuhan yang baik. Seringkali anak dengan penyakit langka yang memerlukan formula medis khusus untuk memenuhi kebutuhan nutrisi mereka. “Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dapat dinomorduakan,” ungkap Dr. Damayanti.

Sayangnya, angka kejadian yang rendah membuat penanganan penyakit langka tidak mendapatkan perhatian, terutama di negara berkembang. Di Indonesia, pemenuhan nutrisi anak dengan penyakit langka menjadi sebuah tantangan tersendiri karena tingginya biaya orphan food, hingga belum adanya dukungan memadai dari pemerintah. Peni menjelaskan, di komunitas kami, banyak orang tua yang membutuhkan dukungan bahkan untuk memenuhi kebutuhan nutrisi anak anak sehari hari.

Sampai saat ini, formula medis khusus belum ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN) karena tidak tercatat dalam Formularium Nasional yang dikeluarkan oleh Kementerian Kesehatan. "Padahal, spesifikasi, peruntukan dan distribusinya sudah diatur dalam peraturan BPOM. Kami berharap pemerintah dapat membantu kami, agar formula medis khusus dapat dijamin melalui skema JKN, sehingga meringankan biaya kebutuhan penanganan anak anak kami,” katanya. Dukungan pemerintah sangat dibutuhkan oleh orangtua yang memiliki anak dengan penyakit langka.

Joanna Alexandra, aktris, seorang Ibu dari anak dengan penyakit langka dan Duta Penyakit Langka menegaskan, setiap orangtua pasti menginginkan anaknya tumbuh dengan sehat, walau anak memiliki penyakit langka sekalipun. Di luar penanganan dalam hal fasilitas, bantuan untuk memenuhi asupan nutrisi sehari hari untuk anak dengan penyakit langka sangat dibutuhkan untuk mencegah malnutrisi seperti stunting. "Kami harap makin banyak pihak, termasuk pemerintah dan masyarakat luas yang menyadari dan memperhatikan kebutuhan anak dengan penyakit langka,” katanya.

Dalam menangani kasus penyakit langka, RSUPNCM telah berhasil mendiagnosa dan menangani beberapa penyakit langka yang memerlukan orphan food seperti fenilketonuria, maple syrup urine disease, isovaleric acidemia, dan lain lain. Beberapa penyakit langka lain juga seringkali disertai dengan gangguan pertumbuhan yang memerlukan oral nutrition supplement.

Berita Terkait

Harganya Murah Meriah Ramuan-ramuan Tradisional di Bawah Ini Manjur buat Atasi Nyeri Sendi

Nurofia Fauziah

Bahaya! Bisa Jadi Gejala Penyakit Jantung Jangan Sepelekan 7 Hal yang Terlihat Wajar Ini

Nurofia Fauziah

Makanan Terbaik untuk Hindari Sakit Kepala Saat Ibadah Puasa

Nurofia Fauziah

8 Warna Kotoran Telinga Ini Ternyata Menunjukan Kondisi Kesehatan Seseorang, Penting Diperhatikan!

Nurofia Fauziah

Prestasi Anak Indonesia Harus Dapat Dukungan Gizi dan Lingkungan yang Baik kata Kak Seto

Nurofia Fauziah

Hindari Minum Kopi Kalau Tak Ingin Dehidrasi Cuaca Panas

Nurofia Fauziah

Mirip Penyakit Irish Bella Sakit Infeksi Kemih Padahal Hamil Kabar Sedih Sulis Eks Duet Hadad Alwi

Nurofia Fauziah

Yuk Buatkan Si Kecil Bubur Apel Pir yang Kaya Vitamin Ini MPASI Bergizi Bayi 7 Bulan

Nurofia Fauziah

Ayah Dewi Perssik Meninggal Dunia Karena Diabetes, Ini Gejala Penyakitnya, Termasuk Cepat Lapar

Nurofia Fauziah

Cuma 30 Detik! Coba 5 Tes Super Cepat Ini yang Akan Tunjukkan Tubuhmu Sehat atau Tidak

Nurofia Fauziah

9 Makanan Ini Kaya dengan Vitamin C, dari Cabai hingga Jeruk

Nurofia Fauziah

Kondisi 3 Pasien Suspect Virus Corona di RSPI Sulianti Saroso Semakin Baik

Nurofia Fauziah

Leave a Comment